Een kruimeltje toekomst 

 

Ik was al ruim een week alleen maar moe. 's Nachts durfde ik mijn telefoon niet op stil te zetten, omdat ik geen telefoontje van het ziekenhuis wilde missen. Maar als ik dan daadwerkelijk gebeld werd, draaide mijn maag automatisch om. Mijn hart ging tekeer en ik werd kotsmisselijk.

 

We probeerden te slapen wanneer Nyva sliep. Vaak huilde ik mezelf in slaap, want het doet pijn om niet dichtbij je kindje te kunnen zijn. Ze had mij nodig, ik had haar nodig. En ik kon niets doen.

Dat vond ik misschien nog wel het moeilijkst. Je bent moeder geworden en alles in je lijf schreeuwt dat je voor je kindje moet zorgen. Maar in plaats daarvan lig je in een bed verderop en moet je erop vertrouwen dat anderen doen wat jij het liefst zelf zou willen doen.

 

Na het slapen gingen we altijd weer zo snel mogelijk naar Nyva. Kolven, kleren aan en gaan.

 

Er was een nieuwe verpleegkundige: T.

Eerst wisten we niet zo goed wat we van hem moesten vinden. Hij was wat stiller. Wij probeerden met iedereen altijd een gezellig praatje te maken, om alles zo normaal mogelijk te laten voelen. Alsof we daarmee heel even konden vergeten dat we op de NICU zaten. Met T. lukte dat niet echt, maar dat was gelukkig niet belangrijk. Hij zorgde goed voor onze Nyv.

 

Zoals elke avond gingen we weer buidelen. Meestal ging ik eerst. Als Nyva eerst bij Vin had gelegen voordat we haar teruglegden in de couveuse, ging die overgang vaak makkelijker.

 

Ik denk dat Nyva die avond anderhalf tot twee uur bij mij op mijn borst had gelegen. Tussendoor had niemand haar hoeven uitzuigen.

 

Ik weet niet meer of ik al had verteld waarom dat uitzuigen nodig was. Door de beschadiging aan haar hersenstam lukte het Nyva niet om te slikken. Daardoor bleef er veel speeksel en slijm in haar keel zitten en moest dat regelmatig worden weggezogen. Wij noemden het vaak de stofzuiger, omdat dat in onze oren iets liever klonk dan wat het daadwerkelijk was.

 

T. kwam Nyva overpakken zodat ze bij Vin kon gaan liggen. Ik vertelde meteen dat ik helemaal niet nat was van het speeksel en slijm, maar T. begreep eerst niet wat ik bedoelde.

Ik legde uit dat normaal gesproken alles uit haar mondje liep wanneer ze op mijn borst lag. Vaak was ik dan drijfnat. Dat dat deze keer niet zo was, gaf ons hoop.

 

Wat nou als ze toch af en toe wat kon wegslikken?

 

Het klinkt misschien als iets kleins, maar op de NICU leer je dat juist de kleinste dingen groot kunnen voelen. We waren voortdurend op zoek naar iets positiefs. Een teken. Een verandering. Iets waaruit bleek dat haar lichaam misschien meer kon dan de artsen dachten.

 

We hadden weer tot diep in de nacht met Nyva gebuideld. Toen we haar teruglegden, kwam er een andere verpleegkundige binnen.

 

We waren Nyva net een schone luier aan het geven, het begin van ons vaste ritueeltje.

Ze zei dat Nyva het misschien lekker zou vinden om een moedermelklolly te krijgen en vroeg of ze er eentje mocht maken.

 

Natuurlijk mocht dat.

 

Ze pakte een groot wattenstaafje, doopte dat in een beetje moedermelk en gaf het aan ons. We mochten ermee over haar lipjes en langs de binnenkant van haar mondje strijken.

 

Al gaf ze weinig reactie, ik geloof dat ze het lekker vond.

Misschien wilde ik dat ook gewoon graag geloven.

 

We maakten ons ritueeltje af door Nyva lekker in te smeren en haar daarna in te stoppen.

Ze was al sinds 20.00 uur niet meer uitgezogen en dat gaf ons rust.

 

We gaven haar een nachtkus en gingen weer terug naar het RMD. Voor het eerst in lange tijd gingen we met een fijn gevoel slapen. Dat ze al vier uur lang de stofzuiger niet hadden hoeven gebruiken, moest toch iets betekenen? Misschien kon ze toch af en toe slikken. Ze werd immers steeds wakkerder.

 

Ik weet nog dat ik die avond bewust probeerde vast te houden. Ik wilde er niet te veel van hopen, want dat had ik inmiddels afgeleerd. Maar ergens, diep vanbinnen, voelde het alsof we eindelijk eens een klein beetje goed nieuws hadden gekregen. Alsof we voor één nacht even mochten geloven dat het misschien toch beter kon worden.

 

Misschien ging het beter.

Misschien was dit een stapje vooruit.

 

En voor het eerst in dagen viel ik in slaap met iets wat leek op vertrouwen.

 

De volgende dag verliep eigenlijk hetzelfde. Inmiddels waren we al blij wanneer we geen slecht nieuws kregen.

 

Verder werd ons nooit iets verteld of beloofd. Op de vragen die we stelden kregen we zelden een antwoord waar we ons aan vast konden houden. Soms durfden we de vragen ook niet meer te stellen, omdat elke keer wanneer er een klein stukje hoop groeide, dat ook weer werd afgehakt.

 

We waren hongerig op zoek naar een kruimeltje van wat leek op toekomst, maar dat werd ons nooit beloofd.

 

Dat maakte het wachten soms zo zwaar. We leefden van dag naar dag, van gesprek naar gesprek. Niet weten is vermoeiend. Je hoofd blijft maar zoeken naar antwoorden, terwijl niemand ze heeft of geeft.

 

's Avonds had Vin de jongens van zijn werk uitgenodigd. Hij wilde graag iedereen zijn dochter laten zien.

Ergens was het ook fijn om weer eens andere mensen te zien.

 

Voor je gevoel leef je ineens een compleet ander leven. Je herkent de persoon die door de ziekenhuisgangen loopt niet meer. Je kent dit gevoel niet, deze angst niet, deze dagelijkse spanning niet. Soms dacht ik: dit kan mijn leven toch niet zijn?

 

Wanneer er bekenden langskwamen, werden we heel even teruggetrokken naar ons oude leven. Naar de wereld buiten het ziekenhuis. De wereld waarin mensen werkten, afspraken maakten en nadachten over wat ze die avond zouden eten. Dingen die voor ons ineens heel ver weg voelden.

 

Mijn ouders kwamen die avond ook nog langs met mijn zusje. Ze waren net aangekomen toen Vin met de jongens de kamer verliet om op de gang nog even te kletsen.

 

We hadden ook een nieuwe verpleegkundige ontmoet: B.

In het begin vonden we haar wat direct. Misschien zelfs een beetje te direct. Maar uiteindelijk konden we daar juist om lachen en bleek ze een fijn persoon om om ons heen te hebben. Soms heb je iemand nodig die niet om alles heen draait.

 

Ik had haar gevraagd of Mecx Nyva misschien ook even mocht vasthouden. Dat leek B. geen enkel probleem. Natuurlijk niet zoals wij deden, huid op huid buidelen, maar dat waren we ook helemaal niet van plan.

 

Die avond had ik via Instagram en Facebook bekendgemaakt dat Nyva was geboren.

Ik had erbij gezet dat dit niet de start was waar we op hadden gehoopt, in de hoop dat dat voldoende uitleg gaf over de ernst van de situatie.

 

Maar dat bleek niet zo te zijn.

Ik kreeg ontzettend lieve berichten. Mensen leefden mee en wilden ons steunen. Toch waren veel reacties ook vrij standaard, en hoe goed bedoeld ze ook waren, soms deden ze pijn.

 

Zoals ik eerder vertelde, hebben wij nooit zekerheid gehad. We waren er wel op voorbereid dat het ergste kon gebeuren. Juist die combinatie maakte de angst zo groot.

 

Geen zekerheid, maar wel weten dat je rekening moest houden met het ondenkbare.

 

Wanneer mensen mij vervolgens vol overtuiging vertelden dat het wel goed zou komen, wilde ik vaak boos worden.

 

Wie ben jij om dat te weten?

 

Zelfs de artsen durfden dat niet te zeggen.

 

Hoe graag ik die woorden ook wilde geloven, ik kon ze niet verdragen. Niet omdat ze niet lief bedoeld waren, maar omdat ze voelden als iets wat niemand ons kon beloven.

 

Soms wilde ik helemaal niet horen dat het goed zou komen.

Soms wilde ik gewoon horen dat het verschrikkelijk was. Dat mensen zagen hoe bang we waren. Dat ze begrepen dat we onze dochter misschien zouden verliezen.

 

Want hoe hard iedereen ook hoopte, wij waren degenen die iedere dag naast haar bed zaten. Wij waren degenen die iedere ochtend wakker werden met dezelfde angst als waarmee we in slaap vielen.

 

En juist daarom voelde die goedbedoelde zekerheid soms zo eenzaam.

 

De volgende dag vroeg ik mijn moeder om het verzorgingssetje dat ik voor Nyva had gekocht mee te nemen. Ik wilde graag haar haartjes borstelen en haar nageltjes vijlen.

 

Dat vond ik fijn om te doen. Het waren kleine dingen, maar het waren wel dingen die ik als moeder voor haar kon doen.  Op de afdeling werd zoveel bepaald door artsen, verpleegkundigen, monitoren en onderzoeken. Het voelde fijn om iets te hebben wat echt van mij was. Even gewoon met mijn kindje bezig zijn. 

 

Ik zal niet heel veel vertellen over onze dagen, want wanneer er geen nieuws was, verliepen ze vaak hetzelfde.

 

Wel kregen we bezoek van Vins ex-stiefmoeder. Ik had haar nog nooit ontmoet en ze woont ook niet bepaald om de hoek. Het bleek een ontzettend lieve en gezellige vrouw te zijn. Ze had een enorme Nijntje-knuffel meegenomen. Dat vond ik meteen leuk, omdat Nyv thuis toevallig ook al twee Nijntjes op haar kamertje had staan.

 

Later die avond appte mijn oom of hij een milkshake mocht komen brengen. Wanneer mijn oom en tante in Nederland zijn, halen we vaak een piña colada-milkshake in Duivendrecht. Meestal doen we dat als we daar uit eten zijn geweest. 

Ik heb zelden zo genoten van een milkshake. 

 

We hebben die dag ook een hele tijd zitten kletsen met T.

Hij was inmiddels een beetje losgekomen en bleek eigenlijk ontzettend gezellig te zijn. Zo gezellig zelfs, dat zijn collega's hem op een gegeven moment kwamen zoeken.

 

Blijkbaar had hij eerder op de NICU op Curaçao gewerkt en was hij nog niet zo lang terug in Nederland.

 

Ik vroeg hem of hij zijn werk weleens mee naar huis nam. Ik kon me niet voorstellen dat je een kindje als Nyva verzorgde en vervolgens thuis je avondeten maakte alsof er niets was gebeurd.

 

Misschien vroeg ik het ook wel omdat ik hoopte dat de mensen om ons heen net zoveel om haar gaven als wij. Dat ze niet alleen een patiëntje in kamer 230 was, maar ook gewoon onze dochter.

 

Hij antwoordde: "Ik denk dat als je dit werk niet op z'n minst een klein beetje mee naar huis neemt, het niet het juiste werk voor je is."

 

Dat vond ik mooi om te horen. Ik hoopte dat de mensen om ons heen net zoveel om Nyva gaven als wij. 

 

Ik denk nog steeds dat je dit werk alleen kunt doen wanneer je het met hart en ziel doet.

 

Die avond begonnen we weer aan ons ritueeltje. Alleen keek er deze keer een verpleegkundige mee. We hadden hem pas één keer eerder gezien.

 

Ik vond hem eerlijk gezegd niet zo aardig.

Hij had voortdurend commentaar op de manier waarop ik Nyva verzorgde. Op zich stelde dat misschien niet veel voor, maar voor mij voelde het anders.

 

Ik had zo weinig dingen die ik voor haar kon doen.

Juist die kleine verzorgingsmomenten waren van mij.

 

Ik wilde Nyva in bed leggen, maar hij nam haar van me over en legde haar op haar linkerzij. Dat deden wij juist niet meer, omdat ze pijn leek te hebben aan haar linkerarmpje.

 

Vrijwel direct begon Nyva hard te huilen.

Niet zomaar een beetje huilen. Echt uit volle borst. Ze trok haar kinnetje op en kreeg zo'n ontzettend zielig pruillipje..

 

De verpleegkundige pakte vervolgens het dekentje uit Vin zijn handen en begon haar in te stoppen, ik denk niet dat de verpleegkundige doorhad dat wij deze dingen altijd zelf deden, maar het ging zo snel dat we er even niks op konden zeggen. 

 

Toen hij uiteindelijk weg was, heb ik Nyva snel getroost. Ik legde haar weer neer zoals wij gewend waren, stopte haar opnieuw in en las haar voor..

 

Maar toch ging ik die avond verdrietig terug naar het RMD.

Ik weet dat het me waarschijnlijk meer raakte dan het misschien had moeten doen. Niet omdat die verpleegkundige slechte bedoelingen had, maar omdat het voelde alsof zelfs de kleine dingen die ik nog voor Nyva kon doen, niet goed waren.

 

Die kleine dingen waren juist alles wat ik had.

 

De volgende ochtend kwamen we op de afdeling aan en zagen we direct een kar voor de deur staan.

Er zat een vuilnisbak aan vast en er lagen schorten, mondkapjes, handschoenen en haarnetjes op.

 

Daarboven hing een bordje: quarantaine.

 

Mijn hart sloeg meteen een slag over.

Ik leerde op de NICU al snel dat onverwachte dingen meestal geen goed nieuws betekenen.

 

Ik liep direct door naar de balie waar de verpleegkundigen zaten.

Gelukkig legden ze meteen uit dat ik gewoon naar Nyva mocht en dat er elk moment iemand zou komen om alles uit te leggen.

 

Toen we bij haar waren, werd verteld dat Nyva veel slijm had en verkouden leek te zijn.

De quarantaine was vooral uit voorzorg. Nog niet direct voor Nyva zelf, maar om besmettingen op de afdeling te voorkomen, omdat er ook veel prematuur geboren kindjes lagen.

 

Voor de zekerheid kreeg ze antibiotica toegediend. Binnen een paar minuten zouden de artsen komen.

Nog geen paar minuten later stonden er zeven artsen in haar kamertje.

 

Vin was ondertussen met zijn moeder koffie gaan drinken en ik bleef bij Nyva.

Ik kon haar eigenlijk nauwelijks troosten. Het was zo druk rondom haar couveuse dat ik er amper bij kon.

 

De artsen zijn uiteindelijk anderhalf uur bezig geweest. Er moest een nieuw infuus worden geprikt. Ze kreeg een ruggenprik om haar hersenvocht te controleren op eventuele infecties. De uitslag hiervan afwachten vond ik toch best spannend.

 

En hoewel Nyva keurig in haar luier plaste, kreeg ze ook tijdelijk een katheter zodat er urine kon worden opgevangen voor onderzoek.

 

Het was weer zo'n dag waarop je alleen maar kon toekijken. Dat vond ik misschien nog wel het moeilijkste van alles.

Je wilt je kindje beschermen tegen alles wat pijn doet, maar soms moest ik letterlijk achteruit stappen zodat anderen haar konden helpen.

 

Toen Nyva weer sliep, gingen Vin en ik even terug naar het RMD om zelf ook wat rust te pakken. Er was weer ontzettend veel gebeurd.

 

Het gekke aan die periode was dat we eigenlijk bijna niets deden, en toch altijd uitgeput waren. We zaten uren naast een couveuse, praatten met artsen, wachtten op uitslagen en hielden onze adem in bij ieder afwijkend piepje van een monitor. Aan het einde van de dag voelde het alsof we een marathon hadden gelopen.

 

Je staat voortdurend aan.

Je wacht, luistert, hoopt, piekert en houdt je adem in.

 

Toen we bijna bij de ingang van het RMD waren, zagen we een soort boom staan met allemaal linten eraan. Aan die linten hingen kaartjes.

 

Binnen vroeg ik wat het precies was.

Een vrijwilliger vertelde dat het een wensboom was. Ze vertelde ook dat er informatie voor ons lag en dat er kaartjes in ons postvakje bij de kamerdeur lagen.

 

Eenmaal op de kamer ging ik met de brief op bed liggen.

Slapen lukte niet.

Ik las de brief door en besloot dat ik ook een wens moest opschrijven. Misschien zou het helpen. Inmiddels geloofde ik in alles wat ook maar een sprankje hoop kon geven.

 

Dus schreef ik mijn wens op.

Mijn grootste wens.

 

Daarna liep ik vrijwel direct weer naar beneden. Samen met de vrijwilliger hing ik het kaartje in de wensboom. Ze vroeg waarom wij in het Ronald McDonald Huis verbleven. Ik vertelde ons verhaal. Terwijl ik praatte, begonnen de tranen weer te komen. 

 

Het gekke was dat ik het verhaal inmiddels al zo vaak had verteld. Aan artsen, verpleegkundigen, familie en vrienden. Toch deed het iedere keer opnieuw pijn wanneer ik de woorden hardop uitsprak.

 

Toen ik terugkwam op onze kamer, lag Vin al te slapen.

Ik ging naast hem liggen en dacht aan mijn wens.

 

Misschien hielp het.

Misschien kwam mijn wens uit.