Mijn kleine lollifantje

 

(Voordat ik verder ga: het vorige geplaatste stukje heb ik aangepast.
Het zat me toch niet helemaal lekker, dus ik heb het herschreven.

Mocht je denken dat je iets gemist hebt - dat klopt, ik ook.
Maar het klopt nu weer voor mij.)

 

Pas op donderdag 27 februari kwam Dr. V met de uitslag van de MRI. Onze eigen Dr. De W was er die dag niet, en ze wilde ons niet een dag langer laten wachten.

 

We hadden al zo lang gewacht. Om 15:00 uur zou hij komen, maar het werd uiteindelijk 16:30 uur. Anderhalf uur waarin de tijd stil leek te staan.
Ik zat met Nyva te buidelen, Vin naast me. Onze ouders waren er ook. Iedereen wachtte. 

 

Toen hij eindelijk binnenkwam, ging hij zitten. De verpleegkundigen die met hem mee waren, namen plaats naast hem. Dat alleen al voelde zwaar. Alsof de kamer kleiner werd.

 

Tijdens het koelen was ons verteld dat er drie mogelijke uitkomsten waren. Ze noemden het in scenario’s.
Het witte scenario: geen zichtbare schade op de MRI. De beste uitkomst. De uitkomst waar je je aan vastklampt.
Het grijze scenario: wel schade, maar nog onduidelijk hoe ernstig. Een soort tussenruimte, waarin hoop en onzekerheid door elkaar lopen.
En het zwarte scenario… daar wil je niet zijn…

 

Dr. V begon te praten.
Hij vertelde dat er schade zichtbaar was in Nyva’s hersenen. Het motorische gedeelte was aangedaan. Dat betekende dat ze cerebrale parese zou hebben.

 

(Cerebrale parese is een neurologische aandoening die ontstaat door hersenschade rondom de geboorte. Het beïnvloedt de aansturing van spieren en kan zorgen voor spierspanning of juist spierslapte. De ernst verschilt per kind.)

 

Hij legde ons uit dat het zich kon uiten in verhoogde spierspanning of juist slapte.

En ergens, midden in dat gesprek, schoot er een beeld door mijn hoofd.
Een jongetje van de kinderopvang. Hij had ook cerebrale parese. Hij was zó vrolijk. Altijd lachend. Maakte vriendjes. Genoot.

 

Dat beeld pakte ik vast. En ineens dacht ik: dit kunnen wij.
Nyva kan een mooi leven hebben. Mét ons.

 

Ik was zo opgelucht dat ze bij ons mocht blijven, dat ik niet eens goed hoorde wat er daarna nog gezegd werd.
Dat er óók schade was aan haar hersenstam.
Dat juist dát deel verantwoordelijk is voor vitale functies.

 

De arts en verpleegkundigen verlieten de kamer.
En wij… wij vierden bijna feest. Nyva mocht blijven.

We maakten plannen. Voor een toekomst die er ineens weer leek te zijn.

Mijn zusje had een quote gehoord, die deelde ze met me:
“If you cheer loud enough, they won’t notice the absence of others.”

Ik nam me voor om mijn hele leven zo hard mogelijk te klappen voor haar.
Elke dag.

 

We fantaseerden.

Als ze ooit een rolstoel nodig zou hebben, dan kreeg ze de allermooiste. Met glitters.
We zouden naar Disneyland gaan. Ze zou alle prinsessenjurken krijgen die ze maar wilde.

Er was weer iets dat leek op hoop…

 

De dagen daarna veranderde er weinig.
Nyva opende haar ogen nog steeds niet. Ze was nog niet wakker genoeg om van de beademing af te gaan.

 

Wel werd haar katheter verwijderd.
We buidelden veel. Verschoonden luiers. Leerden zelf sondevoeding geven.
De kinderfysiotherapeut kwam regelmatig langs en gaf ons oefeningen. Haar linker armpje was beschadigd tijdens de bevalling. Ze bewoog die niet, dat armpje hing er vaak slap bij. We kregen het advies om dat armpje toch zoveel mogelijk te betrekken, door bewegingen van haar rechterarm te spiegelen.

 

Op 1 maart werd Nyva gedetubeerd. Ze kreeg een kapje op haar neus, vastgezet met een mutsje.

Het was een stap vooruit. Een kleine, maar grote stap.

Het kapje leek op een slurfje. Ik noemde haar mijn kleine lollifantje…

 

Diezelfde dag werd er bloed afgenomen.
En toen… begon ze te huilen. Eerst zachte, kleine piepjes. Maar die werden steeds harder, tot een echt huiltje.

Misschien klinkt het gek… maar het was prachtig.

Het was de eerste keer dat we haar hoorden huilen.

 

Elke avond, voordat we gingen slapen, belden we naar de afdeling.
Om te vragen of ze rustig was, of ze sliep.

’s Nachts zetten we een wekker, om weer te bellen.

Altijd dezelfde vraag. Achteraf denk ik: we waren doodsbang.
Bang dat juist ’s nachts het ergste zou gebeuren...

 

In de ochtend van 2 maart haalden we snel een ontbijtje bij de AH to go en gingen meteen naar het ziekenhuis. Toen we de kamer binnenkwamen, zagen we het meteen.

Geen lollifantje meer. De beademing was weg.

De tranen stroomden over onze wangen. Ze ademde zelf.

En ondanks alles wat we hadden gehoord, was dat nog steeds onze grootste angst geweest.
Want niet zelfstandig kunnen ademen betekende: niet mee naar huis.

 

Maar nu… deed ze het zelf.

Er werd zelfs voorzichtig gesproken over een mogelijke overplaatsing naar een ander ziekenhuis, waar ze zou leren drinken. Waar de sonde misschien niet meer nodig zou zijn.

 

Het woord “normaal” kwam weer een beetje dichterbij.

 

Die avond aten we bij het RMD met mijn familie.
Mijn oom en tante waren speciaal vanuit Curaçao gekomen om Nyva te ontmoeten.

Het was anders dan gepland. Alles was anders dan gepland.

 

Het was gezellig… op een bepaalde manier. Maar ik kon het niet echt voelen.

Mijn hoofd was maar op één plek. Bij Nyva.

Na het eten gingen Vin en ik snel terug. Mijn familie ruimde op en zou later komen.

 

Toen we de kamer binnenkwamen, schrok ik.

Nyva had een andere vorm van beademing gekregen. Een “snorretje”, de high-flow.

De verpleegkundige legde uit dat het ter ondersteuning was. Dat ze toch moeite had met volledig zelfstandig ademen.

 

Even later kwam er een arts binnen, dezelfde arts die haar uit het Flevoziekenhuis had gehaald.

Ze zei dat we nog niet uit de gevarenzone waren omdat Nyva nog niet leek te slikken.

Ik begreep het eerst niet goed.
Maar ze legde uit dat slikken een vitale functie is. Dit zou de schade kunnen zijn die in de hersenstam te zien was…

 

Zonder slikken kun je niet alleen niet eten of drinken… maar ook je eigen speeksel niet wegwerken.

Dat kan leiden tot verslikken. Longontstekingen.
Zelfs verstikking.

Iets waar je normaal nooit bij stilstaat… bleek ineens van levensbelang.

 

Ik heb gehuild.
Met Nyva op mijn borst.

Vin nam haar daarna over, om ook te buidelen.

 

Ik aaide over haar hoofdje.

Langs haar oortje.

En toen…

Opende ze haar rechteroog. Heel klein. Maar hij was open, ze keek ons aan.

 

Het slechte nieuws van een uur daarvoor verdween naar de achtergrond.

Want Nyva werd wakker. Langzaam.
Maar ze werd wakker!

 

Hier hadden we negen dagen op gewacht.