72 uur 3/3

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier heb geschreven. Ik begon met schrijven op deze website vooral voor mezelf, omdat het me rust gaf. Tijdens het schrijven merkte ik hoe zwaar ik de 72 uur heb ervaren waarin Nyva gekoeld werd. Die dagen waren intens, en ik denk dat daardoor sommige herinneringen zijn weggezakt of geblokkeerd. Juist dáárover schrijven bleek moeilijk. Om bij die herinneringen te komen moest ik zoeken, ik heb er veel wakker van gelegen, omdat ik alles continue opnieuw afspeel in mijn hoofd. 

In de tussentijd heb ik Nyva haar medisch dossier ontvangen. Daarin lees ik een aantal dingen terug die voor mij nu duidelijker worden. Tegelijkertijd laat het me opnieuw beseffen dat er tijdens haar opname eigenlijk twee werelden naast elkaar bestonden: die van ons, als ouders, en die van de artsen. Ik ben veel gaan googlen naar de betekenis van verschillende medische termen. Soms helpt dat om te begrijpen wat er is gebeurd, maar soms doet het ook gewoon pijn om het zo zwart-wit te lezen..

Toch voel ik nu weer ruimte om verder te schrijven. Niet omdat het minder pijn doet, maar omdat het me op dit moment weer meer brengt dan kost.

Tijdens die 72 uur waren er momenten die klein waren, maar die me zijn bijgebleven. Op de tweede dag opende Nyva haar ogen. De verpleegkundige stelde voor om te kijken of ze haar speentje wilde. Om haar zuigreflex te stimuleren, bewogen we het speentje langs haar wang richting haar mond. Ze reageerde er nauwelijks op. We probeerden het speentje daarna voorzichtig in haar mondje te leggen; dat mocht, zei de verpleegkundige. Heel even leek het alsof ze eraan zoog. Meteen werd er gezegd dat we snel een foto moesten maken. Dat deden we natuurlijk. Het was zo lief om te zien. Een paar seconden later liet Nyva het speentje weer uit haar mond vallen en hebben we het weggelegd.

Diezelfde dag zagen we ook hoe Nyva begon te veranderen. Door alle medicijnen zwol ze zichtbaar op. Haar gezichtje, haar handjes - het werd anders dan we van haar kenden. We schrokken daarvan. We herkenden haar steeds minder, maar naast die schrik maakte dat eigenlijk niets uit. Het bleef ons kindje.. Er werd ons uitgelegd dat dit door de medicatie kwam, en dat ze er met het afbouwen daarvan weer anders uit zou gaan zien. Dat we dan weer een heel ander kindje zouden zien..

Het laatste waar ik over schreef was de avond van het telefoontje. De epileptische aanval die Nyva zou hebben gehad, en hoe we zo snel als we konden naar de afdeling zijn gerend. We zaten in de wachtkamer toen mijn ouders en mijn zusje door de klapdeuren naar binnen stormden, nog in pyjama. Ze liepen recht op ons af en zeiden dat ze niet zomaar thuis hadden kunnen blijven zitten wachten. Eigenlijk was het ook erg fijn dat ze er waren. Alles voelde ineens wat rustiger worden, met toch een druk, zoemend gevoel in mijn borst.

Even later kwam er een verpleegkundige door de gang lopen. Hij had ons niet gezien. Terwijl hij met zijn armen zwaaide, zei hij tegen een collega:
“Ik ben woest!”

We keken elkaar verbaasd aan, want hij kwam net uit Nyva haar kamer. Het zoemende gevoel in mijn borst werd meteen warm. Op een of andere manier klonk het goed dat hij woest was. 

L. (onze vaste verpleegkundige, de EVV’er)  kwam naar ons toe. Ze glimlachte een beetje ongemakkelijk en legde uit wat er was gebeurd. Zij en de ‘woeste’ verpleegkundige hadden samen opnieuw naar de beelden van de EEG gekeken. Toen ontdekten ze dat de elektronen­kabels tegen de HFO hadden gelegen, de hoogfrequente oscillatie, een trillende vorm van beademing. Daardoor leek het op de EEG er op dat Nyva een epileptische aanval had.

Ze kon alleen niet met zekerheid zeggen dat het géén epileptische aanval was geweest. Nyva was namelijk wel rustig geworden van de medicatie die tegen een aanval was toegediend.. 

Uiteindelijk mochten we naar binnen bij Nyva. We hebben een tijd bij haar gezeten. We waren blij dat we bij haar konden zijn en vonden het fijn om haar zo rustig te zien liggen, bijna alsof er niets was gebeurd.

Rond middernacht zijn we teruggegaan naar het RMD, omdat ze lag te slapen. Toch heb ik die nacht nauwelijks geslapen. Ik lag sinds die avond in bed met mijn telefoon in mijn hand, bang dat ik een telefoontje zou missen. Ondanks hoe rustig ze erbij had gelegen, zat er ergens diep in mijn lichaam een angst die niet weg wilde. Niet scherp of paniekerig, maar aanwezig.

De volgende ochtend zouden ze om 8.00 uur beginnen met het opwarmen van Nyva. Daar hadden we al informatie over gekregen: als alles goed zou verlopen, zou het ongeveer zes uur duren. Tijdens het opwarmen zouden ze haar hartslag, bloeddruk en hersenactiviteit nauwlettend in de gaten houden. Mocht er verandering hierin zijn, pauzeerde ze het opwarmen. Er was ook een kans dat ze tijdens dit proces een epileptische aanval zou krijgen.

Achteraf gezien waren die 72 uur misschien nog het overzichtelijkst. Het was afwachten, uur na uur, binnen een duidelijk kader. Dat maakte het niet makkelijk - het was zwaar om ons kindje zo te zien liggen, maar het had wel een begin en een einde.

Wat daarna kwam, was anders. Na die 72 uur werd alles opener en onzekerder. Er kwamen keuzes, observaties, gesprekken en verwachtingen bij kijken. Gaandeweg werd duidelijk dat er veel op het spel stond, en dat wat hier gebeurde ons gezin hoe dan ook zou tekenen..